Promouvoir l’équité et réduire les disparités en optimisant la science de la prévention : « Mes meilleurs amis et mes pires ennemis » : Comprendre le rôle des familles dans le maintien en poste des adolescents sud-africains vivant avec le VIH en soins
Ce résumé a été présenté lors de l’assemblée annuelle 2018 de la Society for Prevention Research qui s’est tenue du 29 mai au 1er juin 2018 à Washington, DC, États-Unis.
Tiarney Ritchwood Medical University of South Carolina
Noluthando Ntlapo Desmond Tutu HIV Foundation
Les adolescents sud-africains vivant avec le VIH (ALWH) sont moins susceptibles que leurs pairs enfants ou adultes d’être maintenus dans les soins du VIH. L’ALWH qui ne sont pas retenus dans les soins du VIH sont très exposés à un risque énorme de mauvais résultats sur le marché de la santé, confrontés à des taux plus élevés de morbidité, de mortalité et de résistance aux médicaments liés au VIH. Bien qu’il y ait eu des progrès remarquables dans le traitement du VIH et que la multithérapie soit plus accessible que jamais aux personnes vivant avec le VIH, les perturbations du continuum des soins du VIH persistent. Il est donc urgent de mettre en place des interventions à plusieurs niveaux visant à éliminer les obstacles socio-structurels au maintien en poste dans les soins. Des recherches antérieures ont suggéré que la participation familiale est essentielle au succès du traitement de l’ALWH; toutefois, la majorité des interventions de ce groupe se concentrent uniquement sur les caractéristiques et les changements au niveau individuel. Le but de cette étude était de déterminer comment les familles participent actuellement aux efforts visant à conserver l’ALWH dans les soins du VIH et de solliciter des stratégies auprès de l’ALWH, de leurs aidants naturels et des intervenants locaux afin de mieux intégrer les familles dans les efforts d’intervention.
Nous avons utilisé un guide d’entrevue semi-structuré pour mener des entrevues approfondies avec 59 ALWH (n=20), les soignants (n=19) et les intervenants locaux (n=20). ALWH a varié de 13 à 19 ans. Les entrevues ont été enregistrées numériquement, transcrites mot pour mot, vérifiées par un membre de l’équipe de recherche, importées dans un logiciel qualitatif (Atlas 7.0) et analysées de façon inductive à l’aide d’une approche analytique qualitative du contenu.
Les résultats ont révélé plusieurs rôles que les membres de la famille ont joués dans le soutien de l’ALWH, notamment : leur rappeler de prendre leurs pilules; renforcer les notions de responsabilité personnelle; fournir un soutien informationnel, instrumental et émotionnel; aider les jeunes lorsque leur principal fournisseur de soins n’était pas disponible; et normaliser la prise de pilules. Bien que la plupart des participants aient identifié leur famille comme des sources de soutien, un certain nombre de participants ont exprimé des rôles familiaux négatifs, y compris être des sources de discrimination, de ridicule et de discorde. De plus, les participants ont signalé que la divulgation du VIH au sein des familles est souvent difficile, laissant de nombreux ALWH sans personne avec qui ils peuvent se confier dans leurs réseaux sociaux, ce qui limite la capacité de leur famille à fournir un soutien critique. L’ALWH a suggéré que leurs familles aident à récupérer des médicaments dans les pharmacies et s’engagent à accepter sans condition, qu’elles adhèrent ou non à leurs régimes de traitement. Les résultats soulignent la nécessité d’approches systématiques et intergénérationnelles qui intègrent des facteurs personnels, sociaux et culturels aux efforts d’intervention en matière de VIH pour l’ALWH.